A Comiss\u00e3o de Direitos Humanos (CDH) aprovou nesta quarta-feira (9) o projeto que oficializa o cord\u00e3o com desenhos de borboletas para identificar pessoas com epiderm\u00f3lise bolhosa (PL 1.235\/2024). O projeto \u00e9 do senador La\u00e9rcio Oliveira (PP-SE), recebeu relat\u00f3rio favor\u00e1vel do senador Weverton (PDT-MA) e agora segue para an\u00e1lise da Comiss\u00e3o de Assuntos Sociais (CAS).<\/p>\n\n\n\n
O texto aprovado esclarece que o uso dos cord\u00f5es de identifica\u00e7\u00e3o \u00e9 opcional, de modo que sua aus\u00eancia n\u00e3o pode prejudicar o exerc\u00edcio de direitos e garantias legais. Ao mesmo tempo, a posse do cord\u00e3o n\u00e3o dispensa a apresenta\u00e7\u00e3o de documento comprovando a condi\u00e7\u00e3o, se isso for solicitado.<\/p>\n\n\n\n
O cord\u00e3o de borboletas se junta ao cord\u00e3o de girass\u00f3is, j\u00e1 estabelecido pela Lei Brasileira de Inclus\u00e3o, de 2015, como s\u00edmbolo de identifica\u00e7\u00e3o das pessoas com defici\u00eancias ocultas. O projeto aprovado tamb\u00e9m determina ao poder p\u00fablico que divulgue esses s\u00edmbolos e os direitos associados a eles.<\/p>\n\n\n\n
A epiderm\u00f3lise bolhosa (EB) \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara que torna a pele extremamente fr\u00e1gil, fazendo com que ela forme bolhas e feridas ao m\u00ednimo contato ou atrito. A condi\u00e7\u00e3o \u00e9 cr\u00f4nica, n\u00e3o tem cura e requer cuidados espec\u00edficos di\u00e1rios. Citando dados da Associa\u00e7\u00e3o Debra Brasil, organiza\u00e7\u00e3o que busca dar suporte \u00e0queles que t\u00eam a doen\u00e7a, Weverton informa, no relat\u00f3rio, que h\u00e1 cerca de 2.300 pessoas com epiderm\u00f3lise bolhosa no Brasil.<\/p>\n\n\n\n
“\u00c9 comum que essas pessoas passem por situa\u00e7\u00f5es constrangedoras, como entrar em um local e perceber que as pessoas se afastam, temendo, por ignor\u00e2ncia, estarem diante de uma doen\u00e7a contagiosa. Olhares e coment\u00e1rios preconceituosos fazem parte do cotidiano. Assim, por conta desse preconceito, muitas ‘borboletas’ \u2014 como s\u00e3o carinhosamente chamadas as pessoas com a doen\u00e7a \u2014 acabam se isolando e evitando o conv\u00edvio social”, afirma o relator.<\/p>\n\n\n\n
O parecer foi lido na comiss\u00e3o pelo senador Pl\u00ednio Val\u00e9rio (PSDB-AM).<\/p>\n\n\n\n
Por Carla Passos – Com informa\u00e7\u00f5es da Ag\u00eancia Senado<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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